自闭症家庭的坚守与希望:纪录片《回家》深情讲述
作者:上海大学新闻传播学院 郭耀月
在全球化与城市化的浪潮中,自闭症家庭面临着重重挑战。社交障碍、教育资源匮乏、就业困难、医疗照护不足等问题,使得自闭症患者及其家庭处于社会边缘。在这样的背景下,纪录片《回家》,由上海大学一名新闻与传播硕士专业学生执导,深入记录了4岁自闭症儿童廖嘉瑞及其家庭的日常生活,展现了他们在现代社会中的困境与抉择。
钟小玉,30岁,江西赣州人,一名职业化妆师,同时也是一位自闭症儿童的母亲。她的成长背景充满了挑战:自幼被养父母抚养,14岁辍学务工,2015年迁至上海后,她经历了孩子确诊自闭症、自身肾畸形手术、与亲生父母关系断裂等一系列生活考验。钟小玉的日常充斥着照顾孩子、工作、陪孩子接受干预治疗、兼职工作以及为自闭症群体争取权益等任务,她几乎没有个人时间,也缺乏自由选择的空间。
纪录片《回家》以钟小玉的视角为核心,记录了她的工作、与孩子及家庭的日常生活片段。影片中,钟小玉的丈夫廖振明,在疫情导致的失业背景下,承担了更多的育儿责任,而钟小玉则成为家庭的经济支柱。
家庭结构的变迁对钟小玉一家来说是一个关键的转折点。面对持续三年、无休止且费用昂贵的自闭症干预治疗,钟小玉和丈夫承受着巨大的经济和精神压力,几近崩溃边缘。孩子难以融入正常的学校教育体系,被歧视、不公平对待,加之病情的不确定性,夫妻俩多次面临绝望的境地。
在经过艰难的选择和犹豫之后,钟小玉作出了一个重要决定:将孩子送回江西的老家,由丈夫陪伴并负责日常照护,而她则留在上海继续工作,以赚取生活费用。
钟小玉在高强度的工作节奏下,几乎没有休息时间,一有时间就做兼职工作。尽管生活充满挑战,钟小玉早已为未来做好了长远的规划和准备。她表示:“在江西老家买一套房,给瑞瑞买好保险,让爸爸能在家安心带养孩子,这就是我每天醒来的动力。”面对生活中的种种困难,钟小玉始终保持着坚强和乐观,从未放弃希望。
导演从2023年初春开始,在上海多个地点进行了长达8个月的跟拍,见证了自闭症儿童瑞瑞的成长历程,并与家庭成员建立了深厚的友谊。在这一过程中,影片制作人见证了瑞瑞的天真烂漫和自闭症儿童特有的魅力,也深刻体会到了他们在治疗过程中所遭遇的挑战与磨难。
影片结尾,钟小玉表达了她的愿望:“希望他们也能在这个社会发光发热,能提供给他们实现自我价值的空间”。借助《回家》这部纪录片,影片导演向社会发出了强烈呼吁,倡导社会对自闭症等特殊群体更多的理解和支持,推动社会对这些特殊需求群体的更多关注和实际帮助,共同营造一个更加和谐与支持的社会环境。
随着瑞瑞的故事落下帷幕,钟小玉最终选择了让孩子回家,然而,他背后还有无数自闭症家庭仍在寻找属于自己的归途。在社会的边缘,还有许多需要关注和帮助的群体,他们同样在探索着融入现代社会的“回家“之路。对于自闭症家庭、底层劳动者等特殊群体,城市是否能够提供足够的包容和支持,以及如何实现有效的社会融合,是创作者关注的核心问题。这些问题的探讨不仅对于提升这些群体的生活质量至关重要,也对于构建一个更加公正、包容和人性化的社会具有深远的意义。